引言：在照顾别人之前，也请关心一下自己
如果你正在照顾一位生病的亲人，你可能已经非常擅长回答所有关于他的问题，你知道他昨晚睡得怎么样、吃了什么、哪一种药物作了调整，以及下一次看医生是什么时候；你会注意到别人没有发现的细微变化；你的脑海中装满了电话号码、医嘱、担忧和各种计划，而与此同时，你还在努力让生活尽可能保持原来的样子。你可能一直默默承担着这一切，以至于周围的人渐渐忘记了，还有一个承担着这一切的人，也需要被关心，所以，在讨论日程安排、寻求帮助以及如何应对看护压力之前，让我们先从你开始。
你还好吗？真的还好吗？
请你想好了再回答，不是在走廊里遇到熟人时，随口回答的那句“还好”，也不是因为真实的情况太复杂，一时半会儿说不清楚，于是只好说一句“我没事”。我想问的是，经历了一个又一个被打断睡眠的夜晚、回答了一遍又一遍重复的问题、作出了一个又一个艰难的决定，并且总觉得别人的需要必须永远排在自己前面之后，你现在究竟怎么样？
看护可以是深沉的爱的表达，但它也可能令人筋疲力尽、孤独、恐惧，并给身体带来沉重负担，这两种感受可以同时存在。你可以深深地爱着一个人，却依然对照顾他感到疲惫；你可以庆幸他仍然陪伴在身边，却又为你们曾经共同拥有的生活感到悲伤；你可以真心希望帮助他，却也渴望有那么一个下午，能有人替你承担这一切。这些感受并不意味着你缺少爱心，它们只是说明，你也是一个有血有肉的人。
一、从今天开始，不必一次解决所有问题
当一个人生病时，仿佛整个未来的难题都在一瞬间涌到了眼前。你可能需要理解陌生的医学术语、安排就诊、填写表格、处理账单，还要作出一些谁都没有准备好面对的决定；也许你连一个完整的觉都还没有睡过，却已经开始试图解决未来一整年可能发生的问题。
你不必在今天解决所有事情，不妨先问自己，现在，最需要处理的是什么？也许是去药房取药、准备一顿简单的饭菜、给医生打个电话，或者想办法让你们两个人都休息一下。你可以把接下来最重要的两三件事情写下来。如果可以，就让明天的事情留到明天再处理。
一本笔记本，可以成为你暂时放下心中负担的地方。把药物、预约时间、需要询问医生的问题、症状、电话号码，以及那些曾经表示愿意帮忙的人的名字，都记录下来。把事情写下来，并不意味着你的能力不够，而是让已经疲惫的大脑，有一个可以暂时卸下负担、得到休息的地方。
二、你不需要什么都懂
疾病可能让一个原本过着普通生活的人，突然觉得自己必须同时成为护士、药剂师、患者权益维护者、财务规划师，甚至紧急事务协调员，但是，你不需要理解每一个医学术语，你完全可以请医生讲得慢一点。你可以说：“您能不能用更容易理解的话解释一下？”或者：“您能帮我把这些写下来吗？”
你应该了解哪些变化需要紧急处理，哪些情况可以等待，以及在诊所下班后应该联系谁；如果有些事情仍然不清楚，就再问一次。你并没有浪费任何人的时间你只是在努力安全、妥善地照顾一个自己深爱的人。如果看护工作已经超出了你独自能够安全承担的范围，你也完全可以坦率地说出来。“我需要帮助”，并不意味着你爱得不够。有时候，这恰恰是你能够说出的最有爱心、也最负责任的一句话。
三、让别人的善意变成真正的帮助
人们可能经常对你说：“有什么需要帮忙的，尽管告诉我。”他们说这句话时，也许是真心诚意的，但是，把一句善意的表示转化为真正的帮助，本身也需要花费精力。而精力，可能恰恰是你现在最缺少的东西。一个有用的办法，是提前列出一些别人可以帮你完成的小事。例如：
- 送来一顿晚餐
- 帮忙去药房取药
- 替你打一个电话
- 开车送患者去看医生
- 陪伴患者一段时间，让你能够休息
- 或者只是过来陪你坐一会儿
当有人主动提出帮忙时，不妨直接交给他一项具体任务；你不必等到自己完全不堪重负时，才开始寻求帮助；也不需要证明自己的处境已经困难到了某种程度，才有资格得到支持。有些人可能因为害怕面对疾病，或者不知道该说些什么，而逐渐远离你，这种缺席可能让人感到受伤；也有些人帮过一次忙，就以为最困难的时期已经过去了。试着留意那些仍然愿意出现在你身边的人，即使他们做得并不完美。告诉他们，在这个星期里，什么样的帮助能够让你的生活稍微轻松一点。
看护从来不应该是一场由一个人独自承受、用来证明自己能够坚持多久的考验。
四、允许自己拥有各种情绪
看护者常常觉得，自己必须始终保持耐心、平静和感恩。一旦出现愤怒、怨恨、恐惧或者麻木的感觉，内疚便会接踵而来。但是，这些情绪并不能证明你是一个不称职的看护者。愤怒，可能意味着你承担的事情已经太多；怨恨，可能意味着看护责任没有得到公平分担；麻木，可能意味着你的内心已经承受了太多，一时无法消化；而悲伤，可能早在亲人离世之前就已经开始。当家庭角色发生改变，当原来的生活计划逐渐消失，当你深爱的人不再像过去那样与你交流时，你就可能开始经历失落。
即使你正坐在他身边，也可能已经开始想念从前的那个他。
你不需要纠正或者评判自己的每一种情绪，你需要的，是一个能够安全地说出真实感受的地方，这个地方可能在一位值得信赖的朋友身边，也可能在心理咨询师、精神关怀人员、看护者互助小组，或者一位有过类似经历的人那里。有时候，最温暖的回应并不是给出建议。而只是简单地说：“我相信你说的。这真的很难。你不应该独自承担这一切。”
五、你的身体也正在经历这一切
当你连洗个澡的时间都几乎没有时，别人对你说一句“你要照顾好自己”，听起来甚至可能有些残酷。自我照顾不应该成为别人要求你达到的又一项标准，它不是一套完美的晨间生活程序，也不是在已经不堪重负的任务清单上再增加一项工作。有时候，照顾自己只是意味着在饿得发抖之前，先吃一点东西；记得服用自己的药物；坐下来休息五分钟；去完成那个已经推迟了很久的医生预约；或者，允许别人用与你不同的方式完成某件事情。
有时候，它意味着关上一扇门、走到屋外、在车里痛哭一场；或者让别人暂时照看患者，自己好好睡一觉。你的身体正在承受睡眠中断、肌肉紧张、持续警觉、悲伤和担忧，它需要食物、活动、医疗看护、安静和休息。这不是为了让你能够完成更多的看护工作，而是因为你自己的生命同样重要。你不仅仅是那个负责照顾别人的人，你仍然是一个拥有自己身体、人生经历、人际关系、个人喜好、能力界限，以及未来的人。
六、为自己保留生活中的一小块空间
疾病可能慢慢占据家里的每一个房间，也占据每一次谈话，如果条件允许，请努力为自己保留生活中的一小块空间，读几页书、听一首熟悉的音乐、照料一盆植物、沿着街道散散步、安静地坐下来喝杯茶、给一位朋友打电话，聊一些与疾病无关的事情，这些时刻也许短暂得让你觉得微不足道，但它们并非没有意义。它们提醒你的神经系统，这个世界除了紧迫的任务和需要处理的问题之外，仍然存在着其他美好的事物。你不必在这些时刻强迫自己感到快乐，也不需要完成所有工作之后，才有资格享受片刻宁静。享受一段平静的时光，并不是对生病亲人的背叛。它只是让你暂时找回自己。
七、好的看护，并不意味着完美的看护
你不可能把每一件事情都做得完美，因为没有人能够做到。你可能会失去耐心、可能忘记某件事情、可能作出一个决定，后来又怀疑另一种选择是不是更好；你可能说话时语气过重，随后感到羞愧，然后不得不重新开始。良好的看护并不要求无止境的牺牲，也不要求每时每刻都保持完美的温柔。它可以意味着确保安全、寻求适当帮助、维护患者尊严，并在困难的时刻过去之后，重新努力把事情做好。如果你照顾的人患有痴呆症，或者存在沟通困难，那么他的某些行为，有时可能是在表达恐惧、疼痛、饥饿、尴尬或者困惑。你不需要赢得每一场争论，安慰可能比纠正更有帮助。一个更加安静的房间、更少的选择、熟悉的生活规律，或者温和地转换话题，都可能比再解释一遍更有效。而当你发现自己已经无法保持平静时，如果情况安全，可以暂时离开一下，停一停，调整呼吸；如果可能，请别人暂时接手。你的能力有界限，并不代表你的爱有缺陷。这只是人之常情。
八、提前规划，也是一种关爱
讨论医疗意愿、财务安排、居家安全、驾驶能力、外部看护服务或者长期看护计划，可能令人感到害怕，但提前规划，并不意味着你已经放弃希望，它意味着你希望避免让未来的每一个决定，都变成一场必须紧急应对的危机。如果可能，请其他家庭成员一起参与这些讨论；你也可以向医疗团队、社会工作者、看护管理人员、法律专业人士，或者当地的看护者服务组织寻求帮助，以便了解不同的选择。如果患者需要的看护已经超出一个家庭能够提供的范围，那么接受外部帮助并不意味着遗弃患者。有时候，必须改变看护环境或者看护安排，才能同时保障患者与看护者的安全。爱，并不是通过你是否亲自完成所有事情来衡量的。
九、请留意：什么时候负担已经过于沉重
有一种疲惫，不是睡一觉就能够恢复的，也许你觉得自己正在一点一点地消失；也许你经常生病，无法入睡，越来越感到绝望，甚至开始害怕自己脑海中出现的某些念头；也许你担心，自己已经无法继续保证自身或者患者的安全。如果出现这样的时刻，请不要独自承受。明确地告诉别人：“我现在需要帮助。”
联系一位值得信赖的人、医疗专业人员、危机干预服务机构，或者当地的紧急救助机构；如果存在迫在眉睫的危险，请立即寻求紧急援助；需要紧急支持，并不意味着你作为看护者失败了，它只是意味着，眼前的处境已经沉重到一个人无法安全承担的程度，你值得在彻底崩溃之前，就得到帮助。
十、也应该有人照顾你
也许已经很久没有人对你说过这些话了：“你不需要每一分钟都表现得坚强，才能证明自己充满爱心。”“你可以感到疲惫。”“你可以需要帮助。”“你可以欢笑，可以休息，也可以拥有一些只属于自己的时光。”
你可能全心投入，却又精疲力尽；你可能既有耐心，又感到愤怒；既怀抱希望，又充满恐惧；你可能深爱着正在照顾的人，却又无比怀念疾病到来之前的生活。所有这些感受，都可以被理解和接纳。你正在做着许多别人看不见的事情；你承担的责任，可能已经过于沉重；你值得得到实际的帮助、真诚的陪伴，也值得拥有一些不必回应任何人需求的时刻。
你所照顾的那个人，当然非常重要，但是，你的生命、你的健康，以及你的内心世界，同样重要。
每当一天的重负让你感到难以承受时，我们希望，这里能够成为一个安静的角落，让你感到自己被理解，也不再那么孤单。
